Intens genieten ondanks naderend einde

Gevecht tegen ALS

Adjudant Erik Kamphorst (49) is ziek. Ongeneeslijk ziek. De netwerkmanager bij het JISTARC heeft Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), een ernstige aandoening van het zenuwstelsel. Toch is de onderofficier strijdbaar. Sterker nog, hij gaat ‘bergop’. Het liefst letterlijk. Het aangrijpende verhaal van een sportieve doorzetter.

Wanneer ontdekte je dat er iets mis was?

“Tijdens de warming-up voor een voetbalwedstrijd in september 2013. Al voor het eerste fluitsignaal was ik compleet buiten adem. Bizar, want ik sportte veel. Mijn vrouw Esther stond erop dat ik naar de dokter ging. Artsen in het Centraal Militair Hospitaal concludeerden dat ik de longziekte COPD had. Ik heb mijn moeder daar in 3 jaar door zien opbranden en schrok dus enorm. Toch zei mijn gevoel dat ik niet aan diezelfde aandoening leed. Maanden later schrok Esther zich rot toen ze aan mijn kuit voelde. Spieren leken veranderd in pap… 1,5 jaar na de eerste ziekteverschijnselen werd na een second opinion de diagnose ALS gesteld, een invaliderende aandoening van het zenuwstelsel.”

Hoe ziet jouw leven er op dit moment uit?

“Heel mooi, omdat ik van veel dingen geniet. Natuurlijk liggen mijn vrouw en ik soms jankend in elkaars armen. Maar omdat we er beiden positief in staan, kunnen we genieten. Sommige mensen vragen of ik kwaad ben. Maar op wie moet ik dan boos zijn?”

Hoe reageert je omgeving wanneer je vertelt dat je ALS hebt?

“Verschillend. Zelf maak ik er grappen over, probeer een gesprek over mijn situatie met humor te doorspekken. Niet iedereen begrijpt dat. Mensen die me goed kennen, durven een gesprek aan te gaan over het ziekteverloop. Anderen vinden het juist heel moeilijk, te confronterend. Ik snap dat wel, maar je hoeft het niet eng te vinden. Ik praat er toch ook gewoon over? Het is niet zo dat ik in huilen uitbarst als jij me een vraag stelt. Zo ben ik niet. Ik wil de ziekte juist bespreekbaar maken. Het gros heeft namelijk geen idee wat ALS met een mens doet.”

Wat doet de ziekte met je?

“Van het ene op het andere moment denk je goed na over wat je wilt met de korte tijd die rest. Ik beleef alles intenser en geniet veel meer van ogenschijnlijk kleine dingen. Dat hoeft niet de ondergaande zon op de Malediven te zijn. Ik realiseer me soms dat ik ergens voor het laatst ben. Zo heb ik Esther leren kennen in de buurt van Seedorf, waar onze vaders werkten. Samen zijn we in mei teruggeweest naar Zeven. Toen schoot door mijn hoofd dat het wellicht de laatste keer zou zijn. Mijn 2 zoons heb ik de afgelopen jaren weinig gezien (Kamphorst is gescheiden en opnieuw getrouwd, red.). Thuur en Daan gingen liever feesten. Maar nu hebben wij ineens veel meer contact. Ik geniet zó van mijn mannen!”

Je hebt op een sportieve manier geld ingezameld.

“Dat klopt. Mijn interesse werd gewekt door de organisatie Ledro4life, die een mountainbiketocht rond het Italiaanse Ledromeer had uitgezet met als doel geld inzamelen voor ALS. Ik mailde de initiatiefnemers dat ik die ziekte had en vroeg of ik mee mocht doen. Vervolgens heb ik een uur met de organisator aan de telefoon gehangen. Eenmaal in Italië stond ik versteld van de saamhorigheid. Tijdens de tocht liep ik te hard van stapel. Ik ben een dieseltje, maar wilde té graag. Na een korte pauze om hartslag en ademhaling op peil te krijgen, stapte ik weer op de fiets. Ik kwam op een punt waar niemand me verwachtte; bovenop een helling met een stijgingspercentage van 20 procent. Esther en mijn zoons moedigden me aan en zelfs mijn regimentsadjudant stond langs de kant om me een hart onder de riem te steken. Het was bijzonder emotioneel hem daar te zien.”

Speelt je militaire achtergrond een rol bij de manier waarop je met ALS omgaat?

“Dat draagt er zeker aan bij. Bij Defensie heb ik geleerd dat een mens meer kan dan hij denkt. Ik heb tijdens mijn werk momenten gehad dat ik door ging terwijl de pijp leeg was. Die vechtersmentaliteit is deels karakter, maar zeker ook achtergrond. In Italië had ik dat opnieuw; ik wilde heel graag. Ondanks dat ik heb geaccepteerd dat fysiek niet alles meer mogelijk is, merk ik dat de geest meer wil dan het lichaam kan.”

Heb je nog iets op je lijstje wat je graag wilt doen?

“Ik ben 4 keer uitgezonden naar Bosnië, Kosovo en Afghanistan. In 1993 en in 2002 zat ik in Bosnië. Samen met een goede vriend en collega die daar tegelijk zat, ga ik terug. Ook onze vrouwen zijn erg benieuwd naar de plek die voor ons belangrijk is. We zouden in 2016 met z’n viertjes die kant op rijden, maar de datum hebben we naar voren gehaald. Op het moment dat ik op mijn werk aangaf dat ik ziek was, vroeg de commando-adjudant of ik een bucket list had. Ik vertelde dat ik graag naar Bosnië wilde, waarop hij meende dat Defensie daarin misschien een rol kon spelen. Toen de adjudant me recentelijk vertelde dat mijn eenheid me in de gelegenheid stelt om in juni die reis te maken, huilde ik tranen van geluk. Ik ben altijd loyaal geweest, maar ik ging er niet vanuit dat ik op deze manier zou worden bedankt door mijn werkgever.”

De foto’s van Ledro4Life zijn gemaakt door zoon Daan.