Tekst Jopke Rozenberg-van Lisdonk
Foto Herman Zonderland / VIDEO: Perrault Pictures
‘We mankeren allemaal iets anders’
‘Je hebt aan een half woord genoeg’
Er zijn verschillende defensiemedewerkers met ernstig zieke kinderen en daardoor grote zorgen en weinig vrije tijd. Maar zij delen óók dezelfde (Defensie)humor, een flinke dosis doorzettingsvermogen én waardering voor alle kleine en mooie dingen in het leven. Eind vorige maand vierden ze samen vakantie in Villa Pardoes. Het daarvoor benodigde geld werd ingezameld door collega’s van de Nederlandse Defensie Academie.
Vooraf kenden de 11 gezinnen elkaar niet, maar een vertrouwd gevoel is er door de gemeenschappelijke delers bijna direct. “Best gek hoe dat werkt”, beseft Daphne, terwijl ze op haar sokken door de centrale woon- en speelruimte van de villa loopt. Ze is burgermedewerker bij de P&O-dienst van de landmacht en leidde tot een jaar geleden een normaal leven met haar man Paul, dochter Stella (10) en zoon Robin (8). Totdat de hersentumor in Stella’s hoofd wordt ontdekt, die daar sinds haar geboorte onopgemerkt groeit.
Pirouettes maken op het ijs
“Opeens was er geen tijd meer te verliezen en is ze net op tijd geopereerd,” vertelt Daphne opgelucht. “Het had zoveel slechter kunnen aflopen. Al voelt dat voor Stella niet zo.”
Pirouettes maken op het ijs en de sierlijke acrobatiek van het turnen zijn een no go voor Stella, omdat de kanker haar evenwichtsorgaan en fijne motoriek aantastte. Het meisje volgt al 10 maanden een revalidatieprogramma, op school krijgt ze een aangepast lesprogramma en in de Efteling hield ze het niet langer dan 3 uur vol. Gelukkig biedt Villa Pardoes ook genoeg vertier. Een minibioscoop, gameroom, snoezelkamer met rustgevende muziek en verlichting en kasten vol boeken en spelletjes.
Geld inzamelen
Medewerkers, adelborsten en cadetten van de Nederlandse Defensie Academie zamelden het afgelopen jaar met allerlei acties zo’n €28.000 in voor het project ‘Missie Mont Ventoux’ (we laten niemand achter). De opbrengst is bestemd om gezinnen van defensiecollega’s en veteranen met een ernstig ziek kind of kleinkind een vakantie bij Villa Pardoes te geven.
Bijzonder en overweldigend
In de villa heerst een ontspannen, gemoedelijke sfeer. Ouders kletsen terwijl hun kroost zich uitleeft in de binnenzandbak, huisjes van reuzenblokken maakt en shows opvoert in verkleedkostuums. “Je kent elkaar nauwelijks en mankeert allemaal iets anders. Toch heb je aan een half woord genoeg,” vertelt Mark, vader van Sam (11, stofwisselingsziekte) en Tess (6, hersenbeschadiging door vroeggeboorte). Binnen Defensie verzorgt hij de technische instandhouding van medische apparatuur.
“Hier zijn voelt bijzonder en overweldigend. Normaal worden we dag in dag uit geleefd door medische toestanden. Die raken hier op de achtergrond. De enige keuze die we hier maken, is wat we vandaag weer voor leuks gaan doen.” Zijn dochter sluit in no time vriendschap met een leeftijdsgenootje. Opgetogen vertelt ze: “Lotte zit soms ook in een rolstoel, want zij kan ook niet lang lopen.”
‘Ons spaargeld gaat op aan hotels om de hoek van het ziekenhuis’
Defensiehumor
Voor sommigen is dit hun eerste gezinsvakantie. Het zijn niet altijd medische beperkingen die hen thuis houden, ook geld speelt soms een rol. “Ons spaargeld gaat op aan hotels in de buurt van het ziekenhuis in Gent”, vertelt Debbie. Ze draagt 24/7 de zorg voor haar kinderen Lucas (8) en Lotte (6) die beiden de zeer zeldzame bindweefselaandoening syndroom van Ehlers-Danlos hebben. Zelfs school zit er momenteel niet in. Ze onderwijst hen zelf. “Hopelijk mogen ze binnenkort naar een mytylschool (een aangepaste school voor kinderen met een handicap, red).”
Haar man Olav is veteraan en werkt in de burgermaatschappij. “Samen koffiedrinken terwijl de kinderen met vriendjes en vriendinnetjes spelen, soms zelfs uit het zicht, komt nooit voor,” zegt hij lichtelijk verbaasd. “Bovendien delen we dezelfde defensiehumor met de andere gezinnen,” glimlacht Debbie. “En onze kinderen hebben eindelijk eens vriendjes en vriendinnetjes.”
Zijn wie je bent
“Mensen kijken hier niet raar op als je kind anders is dan anders. Dat is zó fijn,” vult Elisabeth aan. Haar man Jamie is medisch ongeschikt verklaard als militair en doet nu als burgermedewerker het personeelsbeheer van de reservisten. Ze proberen jaarlijks op vakantie te gaan met hun kinderen Anneroos (11, geopereerd aan een hartritmestoornis) en Sam (6, ontwikkelingsachterstand en epileptisch door het MRD13 syndroom en syndroom van West). Dat is vaak lastig. “Echt, geen andere vakantie kan tippen aan deze!”
Wat is Villa Pardoes?
Villa Pardoes ontvangt jaarlijks zo’n 600 gezinnen met een ernstig, vaak levensbedreigend, ziek kind tussen de 4 en 12 jaar. Dankzij de inzet van ruim 200 vrijwilligers, sponsoren, donateurs en 9 vaste medewerkers kunnen zij er gratis een week vakantie vieren. De gezinnen krijgen vrij toegang tot de Efteling en andere pretparken zoals Toverland en Safaripark Beekse Bergen. Ook in de villa de hele week activiteiten plaats.
