Tekst Evert Brouwer
Foto Privécollectie Anne van der Leest-Van Wijnen

Defensiemedewerker en Afghanistanveteraan schrijft boek over downsyndroom

Het gaat goed met Julia van der Leest, nu ruim twee jaar oud. Beter nog, ook haar moeder Anne van der Leest-Van Wijnen (33) zit weer goed in haar vel. De medewerkster van het Militair Geneeskundig Logistiek Centrum in Heerenveen en Afghanistanveteraan sloot met haar boek ‘Hou van mij zoals ik ben!’ een moeilijke periode in haar leven af. Het boek gaat over een moeder en een dochter met haar bijzondere vorm van het syndroom van Down.

Anne, toen nog Van Wijnen, is Afghanistan-veteraan.

Het militaire hoofdstuk van Anne van Wijnen begint in 2006 als een cliché. Zoals zovelen weet de dan achtienjarige even niet wat ze met haar leven wil doen. Het werk in de kapsalon heeft ze in ieder geval wel gezien. “Twee vrienden waren beroepsmilitair en ik zag er wel een fysieke uitdaging in.” 

Sperwer

Ze stapt onbevangen de algemeen militaire opleiding in bij het schoolbataljon in Ermelo en haalt het militaire rijbewijs voor de viertonner in Oirschot. Soldaat Anne van Wijnen komt terecht bij ‘een heel leuke club’: 101 Remotely Piloted Vehicles (RPV) batterij. “Vliegen met de onbemande Sperwer dus”, legt ze uit. Er volgen twee uitzendingen. In 2008 en 2009 naar het Afghaanse Tarin Kowt. “De eerste missie was heel gezellig, het leek meer op een lange kampeervakantie. De tweede keer hebben we veel raketaanvallen gehad. Dat was een stuk minder.”

Lange tijd kon Anne van der Leest niet naar de babyfoto’s van Julia kijken.

Angstig

Bij terugkeer in de nieuwe woonplaats Wolvega, ze is dan inmiddels getrouwd met jeugdvriend Peter uit Ens, gaat het aanvankelijk prima. Vier jaar later heeft de periode in Afghanistan toch zijn weerslag op het dagelijks leven van het gezin. Dat is inmiddels uitgebreid met de komst van dochter Jasmijn (10) en zoon Mats (8). “Ik kreeg last van nachtmerries, was angstig. Gelukkig heb ik direct hulp gevraagd en gekregen van Defensie. Dat heeft me weer met beide benen op de grond gezet.” 

De gezondheid, Van der Leest blijkt de chronische ziekte van Crohn te hebben, staat een verdere militaire loopbaan in de weg. “Gelukkig kon en mocht ik de eenjarige hbo-opleiding Kwaliteits- en Procesmanagement volgen. Daardoor kon ik bij Defensie blijven, dichtbij in Heerenveen.”

‘Ik krijg het advies om de tijd te nemen voor mijn verdriet. Niet alleen in de eerste maanden, maar de rest van mijn leven’ (uit: ‘Hou van mij zoals ik ben’)

Toch mist ze de kameraadschap van een militaire eenheid nog steeds. Er gaat ook geen maand voorbij zonder dat Anne van der Leest terugdenkt aan die periode met 101. Met name de uitzendingen. Maar, zegt ze, ze kan er nu mee omgaan. Sterker nog, de veteraan heeft veel geleerd van die periode en de naweeën, zo blijkt na de geboorte van haar dochter. Julia Roos van der Leest komt de dag voor Kerst 2018 ter wereld. 

Al snel bekruipt bij moeder Anne het gevoel dat er ‘iets’ aan de hand is. Julia ontwikkelt zich trager dan anderen, lacht na een aantal maanden nog steeds niet en van zelfstandig zitten of staan is geen sprake. Het kinderdagverblijf deelt de zorgen, maar artsen, consultatiebureau en ook man Peter proberen haar gerust te stellen. Totdat na een intensief onderzoek de diagnose mozaïek downsyndroom wordt gesteld. De zeldzaamste versie.

Anne van der Leest-Van Wijnen tijdens haar uitzending in Afghanistan. De tweede missie kenmerkte zich door veel raketaanvallen.

Verraad

Hoewel Van der Leest het eigenlijk wel weet, is het toch een klap. Niet eens de diagnose op zich, maar ze verwijt zichzelf dat ze niet eerder of harder aan de bel heeft getrokken. En wat nu met het gezin, waarin nog twee jonge kinderen rondlopen? En welke toekomst heeft haar jongste dochter? Vragen die haar dag en nacht bezighouden. “Het voelde alsof ik als ouder heb gefaald. Het was voor mij verraad naar Julia. Alsof ik mijn dochter niet goed genoeg vond.”

‘Het breekt me steeds meer op om de schone schijn op te houden. Elke ochtend als ik Julia uit haar bedje haal, huil ik van binnen. Ik zie háár niet meer, alleen nog het syndroom van Down’ (uit: ‘Hou van mij zoals ik ben’)

Een pijnlijke fase volgt. Thuis, op haar werk: overal loopt ze vast. Anne van der Leest wil niet meer naar foto’s kijken uit het eerste levensjaar van haar dochtertje. De jonge moeder voelt zich alleen in haar zoektocht naar antwoorden. Door haar eerdere ervaringen met de verwerking van de uitzendingen naar Afghanistan, weet ze instinctief dat ze snel hulp moet zoeken. De huisarts zet een medisch maatschappelijk werker in en dat helpt.

“Mijn verbazing was groot toen ik hoorde dat deze gevoelens veel vaker voorkomen. Mijn therapeut heeft me verteld dat het helemaal niet gek of erg is dat je gevoelens van verdriet krijgt. Ik moest in het begin juist letterlijk níét naar het verleden kijken.”

Dankzij hulp heeft Anne van der Leest geleerd om te gaan met haar dochter en zich niet te schamen voor haar gevoelens.

Bo

Praten over haar gevoelens en de bevestiging dat die veel vaker voorkomen bij ouders met een kind met het syndroom van Down, brengen Van der Leest ertoe naar buiten te treden. Eerst met een blog. Nu met een boek, dat ze in eigen beheer uitbracht. Er zijn inmiddels een paar honderd exemplaren op de post gegaan. “Het heeft tot heel veel reacties geleid. Het meest getroffen ben ik door een vrouw van in de tachtig. Zij herkende elk woord, maar had na de geboorte van haar kind nooit over deze gevoelens kunnen of durven praten. Dáár doe ik het voor.”

Op het laatst meldt Van der Leest nog wat heuglijk nieuws. Er komt gezinsuitbreiding. Nee, geen vierde kind, maar een hond. En de naam is Bo. “Eenvoudig, zodat Julia die naam ook kan zeggen.”

Het boek Hou van mij zoals ik ben! is te bestellen via juliamozaiekdown.nl/hou-van-mij-zoals-ik-ben.